null Dia mundial da ELA

Dia mundial da ELA

A 21 de junho comemora-se mundialmente o dia mundial da ELA ou Esclerose Lateral Amiotrófica, uma data de protesto na procura de avanços científicos e que comemora os pacientes que sofrem e combatem esta doença.

O que é Esclerose Lateral Amiotrófica?

Segundo a Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, a ELA “é uma doença neurológica degenerativa, progressiva e rara, sendo a forma mais frequente de Doença do Neurónio Motor (DNM).

Na ELA, os neurónios motores (cabos elétricos) que conduzem a informação do cérebro aos músculos do nosso corpo, passando pela medula espinhal, morrem precocemente. Como resultado, esses músculos, que são os que nos fazem mexer (músculos estriados esqueléticos), ficam mais fracos.”

Esta doença provoca um enfraquecimento progressivo que leva à completa paralisia do paciente, incluindo a fala, a capacidade de comer e de respirar...

Infelizmente a ELA é ainda uma patologia que não tem cura. Enquanto isso, o apoio que os doentes da ELA recebem das diferentes associações é o único recurso que têm para aliviar esta situação difícil, normalmente traduzido nas seguintes ajudas:

 

 

 

 

 

  • Fisioterapia - é de vital importância para manter um mínimo de mobilidade, evitar espasmos e convulsões.

 

 

 

 

 

 

  • Ajudas técnicas - métodos de apoio à comunicação, como os sistemas de TI que permitem que a comunicação continue a ser feita com a pessoa afetada que perdeu a mobilidade e a fala.

 

 

 

 

 

 

  • Apoio psicossocial e aconselhamento e apoio aos afetados e familiares - Para enfrentar a gravidade das diferentes situações é necessário contar com a assistência médica, jurídica e social de modo a fazer frente a cada fase da doença.

 

 

O que deve ser alcançado?

Não só no Dia Mundial, mas também diariamente, as diferentes associações, pacientes e familiares lutam por:

 

 

 

 

 

  • Financiamento público para promover e avançar com a investigação científica para combater a doença e encontrar as causas e a cura. Aos pacientes com ELA são feitos prognósticos entre 2 e 5 anos de vida em 80% dos casos, desde o início da doença; ou seja, a investigação científica não pode esperar.

 

 

 

 

 

 

  • Inovação em dispositivos e sistemas tecnológicos que permitam que os pacientes comuniquem e tenham maior autonomia.

 

 

 

 

 

 

  • Maior apoio do Estado na ajuda pública às associações que fornecem aos pacientes os recursos necessários para melhorar a sua qualidade de vida.

 

 

 

 

 

 

  • Obter apoio económico e psicológico para os pacientes diagnosticados e respetivos familiares.

 

 

 

 

 

 

  • Encurtar o tempo de diagnóstico, uma vez que a espera pode ser alargada, em alguns casos, aos 20 meses.

 

Nos últimos anos, inúmeras iniciativas foram criadas para que a ELA consiga alcançar um maior número de pessoas e, desta forma, aumentar o financiamento, como o conhecido "Ice Bucket Challenge" (desafio do cubo de gelo), no qual diferentes Personalidades decidiram doar em favor da ELA cada vez que o desafio foi realizado, convidando, por sua vez, mais pessoas.

 

 

 

Para situações tão adversas como as que sofrem os pacientes com ELA, a preocupação económica pela falta de rendimentos e despesas adicionais que geralmente trazem consigo todas aquelas patologias que levam a uma situação de dependência, geralmente se somam. Para isso, a PSN oferece uma alternativa que ajuda a aliviar essas preocupações. A PSN Qualidade de Vida é um seguro que cobre as suas necessidades em face de uma possível dependência, através de uma anuidade vitalícia constante ou revalorizada.

 

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